我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我(wǒ )要 「我(wǒ )要(yào )你平凡」(🆓)是一部聚焦罕见病患儿家(🌰)长的全(😘)景(🕟)式纪(jì )录(🔱)片，以主人公(gōng )和(hé )患儿九年来生活的点滴，深入(💤)呈现(🎾)罕见病家庭为求生所付出的努力(lì )和非凡的(🔸)生命选择(zé )以及他们所迸(bèng )发的(de )生命力。同(tóng )(🏐)时也(yě )展示了我(🎿)国罕见病群体所面(miàn )临的用药困(kùn )境，以(yǐ )及(jí )(🐖)诊疗现状、(🚢)药物(📎)研发(🚣)、医保政策发展(⏯)和(hé )救(jiù )助等等，希(xī )望(🎛)从社会(🥎)层面、医疗(📙)层面、家庭层(céng )面、(🌞)文(wén )明(míng )进程层面为大众呈(chéng )现(🍄)罕见病(bìng )群(qún )体的真(🚻)实(🤲)境(🕙)遇和(hé )强大的生命力，以此引导(🚴)大(🧣)众关(guān )注(🕯)罕见病(🗳)、正视(❕)罕见病(💔)，传递“让(ràng )罕见·被看见”的正向(🌹)价(jià )值(zhí )观。 详情